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Vivir con una sentencia de muerte

A través del canal de YouTube ‘The Clarity Project’, Claire Wineland habla de su experiencia como paciente terminal con fibrosis quística y la […]

A través del canal de YouTube ‘The Clarity Project’, Claire Wineland habla de su experiencia como paciente terminal con fibrosis quística y la forma en que enfrenta la muerte inminente.

Claire Wineland tiene 19 años y tiene fibrosis quística, una grave enfermedad genética que ataca los pulmones. Cuando era una niña, los médicos no le dieron una esperanza de vida de más de 10 años y sigue aquí, con la amenaza de una muerte inminente. Esta californiana ya se ha sometido a más de 30 cirugías, ha pasado un tercio de su vida en el hospital y ya ha estado en coma, pero de alguna manera se mantiene con la frente en alto.

Respirar con normalidad es para ella un reto, al punto que le pueden dar ataques de tos de más de 15 minutos continuos; sin embargo, Claire combate su enfermedad con un ácido sentido del humor y se comunica con el mundo a través de su canal de YouTube The Clarity Project, el cual sirve de inspiración para otras personas con enfermedades terminales y humaniza el concepto que se tiene sobre quienes viven con alguna enfermedad y la amenaza de una muerte inminente.

“Es frustrante cuando la gente piensa que la vida de un enfermo es miserable. No niego que sea difícil, pero eso no significa que no la pase bien”, explica Claire vía Skype. “Y, para ser honesta, ¿tu vida es tan espectacular? (…) Tú tampoco estás tan contento con tu vida, amigo”.

Claire no esconde el humor en su conversación y confiesa que no pasa todo el tiempo pensando en su enfermedad. Lo que, de hecho, no deja de dar vueltas en su cerebro es saber cuán aterrador fue el mensaje que le envío al chico con el que está saliendo. “Sí, nosotros también podemos tener una vida amorosa”, apunta y, además, Claire vive sola y estudia Antropología en la universidad.

La vida no se detiene
“Ahora pago impuesto; nunca pensé que me convertiría en adulto porque mi esperanza de vida no era alta”, dice esta youtuber con más de 100,000 suscriptores en un canal donde apuesta por contar historias divertidas y profundas para crear consciencia. “Intento balancear esta idea de vivir apasionadamente y morir con gracia, esa es mi nueva meta”. 

Los temas y la perspectiva de Claire son diversas y versátiles, como habla sobre lo positivo de ingresar a un hospital en cuanto al servicio de 24 horas y el pudín de chocolate, como también explica como afronta su propia muerte y el funeral que ya planeó para sí misma: Claire quiere que sus restos viajen a casa de tres familiares diferentes en el mundo.

Hablar de la muerte es hablar de tu vida, de cuán contento estás con ella, y mucha gente tiene miedo a hablar de la muerte por eso”, revela Claire, quien ha estado tan cerca de la muerte que puede hablar de ella con una taza de café por la mañana, aunque no pierde la consciencia de lo difícil que puede ser el tema para mucha gente y el estrés que genera. “Sin embargo, es necesario hablar de eso”.

Como gran parte de su familia, esta californiana es budista y cree que todos estamos hechos de energía y átomos que vuelan de un lugar a otro. “Creo que hay una parte de mí que regresará al Universo luego de morir y no sé si es una parte consciente”, dice. “Me gusta imaginar que son moléculas que viajan al océano”. A pesar de esto a Claire no le importa si va al cielo, al infierno o al Universo.

“Tener tan cerca a la muerte me hace estar más alerta a la vida, a las decisiones que tomo, a quién quiero ser, con quiénes quiero rodearme, de qué me siento orgullosa y de qué no, sin hacerme la víctima. De eso se trata todo”, asegura esta chica que ha logrado hacer de su enfermedad un privilegio de otras pequeñas cosas. Por ejemplo, Claire puede estar cerca al escenario en los conciertos, tener un asiento disponible en el autobús, salirse de reuniones familiares o con amigos sin tener que dar explicaciones. Sin  embargo, también se dedica a ayudar a otros jóvenes con fibrosis quística mediante su fundación, que lleva el mismo nombre que el canal de YouTube y que cuenta ya con más de cinco años de trabajo.

“Mis padres nunca me permitieron ni me hicieron lamentar mi enfermedad”, explica Claire, quien le debe su madurez y personalidad a los días y noches que pasó en el hospital cuando era niña. “Estaba rodeada de doctores que no me tomaban en serio y con los que no podía entablar una amistad, así que tuve que crecer muy rápido y aprendí todos los tecnicismos para poder mantener una charla doctor a doctor y desarrollé una personalidad clown para ser su amiga”. Y así ha sido.

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